Montmelo

El magazín informatiu de Ràdio Montmeló tracta el tema de les malalties estranyes en el programa d'avui 3 de març amb persones vinculades a la Fundación Anemia de Fanconi.

Amb motiu de la celebració del Dia Internacional de les Malalties estranyes el 28 de febrer i aprofitant la xerrada organitzada per la Fundacion Anemia de Fanconi a la Sala de la Concòrdia, l'equip del programa "Montmeló Sona" ha elaborat una triple entrevista amb les tres protagonistes d'aquest acte: la veïna Helga saludes, àvia d'en Leo que pateix anèmia de Fanconi, la Xènia Cid, mare d'un fill que va morir a causa també d'aquesta malaltia estranya i la doctora Estela Carrasco, genetista de l'Hospital de la Vall d'Hebron.

L'entrevista ens descobreix tres punts de vista de les malalties estranyes i ens dona paràmetres diferents sobre com és viu diferents moments de la vida d'un infant amb anèmia de Fanconi. A més la doctora Carrasco ens aportarà dades científiques sobre el càncer hereditari i sobre com es treballa actualment diferents malalties estranyes.

Visibilitzar les malalties rares és una obligació social. L'atenció integral a aquests malalts també hauria de ser un deure social i una obligació de les autoritats sanitàries. Hi ha per a aquest tipus de malalties determinades teràpies, medicaments qualificats d'orfes que són aquells que serveixen per tractar aquestes malalties. El problema és que el procés des que es descobreix una nova molècula fins que es comercialitza és molt llarg i requereix una inversió molt alta amb una taxa de retorn generalment negativa, i tampoc no garanteix un cent per cent d'efectivitat.

Aquest és el principal camp de batalla pel que fa a medicaments orfes, el fet que aquests arribin als pacients com més aviat millor. Les malalties rares no poden continuar sent les 'germanes pobres' dels sistemes nacionals de salut. L'atenció integral a aquests malalts hauria de ser un deure social i obligació de les autoritats sanitàries.

Visibilitzar aquesta problemàtica és l'objectiu principal d'entitats com és el cas de la Fundación Anemia de Fanconi. Ja vam tenir l'ocasió de parlar d'aquesta malaltia ara fa un any i hem tornat a fer-ho aquesta vegada perquè creiem que és la manera d'ajudar a aquesta causa. Ben segur que no és suficient, però és necessari. Per això l'equip del "Montmeló Sona" està molt satisfet d'aquest programa. Us convidem a sentir tot el programa i especialment l'entrevista sobre l'anèmia de Fanconi.

Tan sols finalitzar donant les gràcies a la Fundación Anemia de Fanconi per les facilitats que ens han donat en tot moment, especialment en la persona d'Helga Saludes. Desitgem que aquest programa sigui un petit pas per tal de visualitzar i donar a conèixer aquesta malaltia. Moltes gràcies.

• Segueix-nos a: www.radiomontmelo.cat